sista dagen på 2012
God morgon.
Jag vaknade imorse och mådde riktigt dåligt, mår illa, magen krampar och tvingar mig till toaletten och mina leder i armar och fingrar värker rejält. Jag har inga stora nyårsplaner som jag haft alla tidigare år då jag firat i stockholm, sälen, stora fester osv. Iår skulle jag med på en stillsam middag med trevligt sällskap.
Men jag vet inte om jag orkar, jag vet inte om jag vill springa på toaletten med folk jag knappt känner, stressa över att maten inte funkar för mig. Jag vet inte om det är värt det.
Nyår har alltid varit något stor för mig, men inte längre. Jag tycker det är jätte kul för alla andra som slår på stort men samtidigt så rör det mig inte att jag kanske får ligga hemma idag. Jag vill bara så gärna bli frisk NU bli bättre känna mig piggare.
Jag lever ett liv som verkligen har blivit begränsat och jag lider varje dag, gråter mig till sömns ett par kvällar i veckan. Men samtidigt så får jag acceptera det för vad det är. Jag kanske får avstå nyårfirandet i år för att bli bättre, och vad gör det? nästa år kommer ju en ny chans, och alla år efter det.
Hur ser eran dag kväll och natt ut? Ska ni fira rejält eller blir det mer stillsamt?
humira
Jag mår inte så bra just nu så ska bara skriva lite snabbt om hur det gick nu när jag fick min första dos av Humira. Jag kom till sjukhuset och fick lära mig lite om hur man förvarar och behandlar medicinen, att det finns i sprutform och pennform och sen så fick jag med allt utom medicinen med mig hem. så som reseväskor till medicinen och burk som man slänger sprutorna i och när den är full lämnar in den på apotreket eller sjukhuset.
Sen så innan jag skulle få medicinen skrattade jag och pappa som var med mig som stöd över att guud vad kuuul jag ska få tvåååååå sprutor SKIT KUL ironi.
då tittar sköterskan på mig med stora ögon och säger
- oj då vill du inte veta vad jag ska berätta
jag fick 4 sprutor för min läkare ansåg starkt att det var nödvändigt.
Sprutorna då? Själva sticker var ingen fara eftersom nålen är kort och tunn MEN när man sprutade in medicinen fy helvete vad det sved och brände.
Efter fjärde sprutan började jag blöda och vart lite blå (jag är super känslig för att få blåmärken osv)
Men det gick ju bra det här med, och sen är det bara en spruta jag behöver ta så det ska jag och kommer jag klara av. Detta är ju verkligen en chans för mig att få börja leva igen, att få må bra.
Ni som använder humira, hur fort tog det innan ni märke någon skillnad?
Sköterskan sa 3 månader???
break down
idag rann det över för mig, jag vet inte vad som hände och när det hände till slut exploderade jag bara.
Jag var på väg in till mitt gym men fick världens kramper precis när jag hade parkerat bilen. Kände att jag måste ha toalett nu, jag måste ha det nu och får jag inte det så är det kört.
Jag åkte ifrån parkeringen och kände hur arg ledsen frustrerad och besviken jag kände mig. så här är det ofta, att mina planer ställs in av min mage. Jag kände mig så jävla liten och jag var arg så förbannat arg, så jag kom på mig själv parkera utanför sjukhus entrén och sprang in på toaletten.
När jag var klar så traskade jag upp på mottagningen och fick träffa en sköterska för jag ville ha en kopia på min journal. För att jag ska kunna läsa den och förstå allting och sen ta ett alvarligt snack med läkarna om vad det är som dröjer. Jag har en enda del kvar att göra innan jag får humira och kanske blir "frisk". men dom sölar. Jag behöver bara ha en lungröntgen sen är jag good to go.
Jag skriver i alla fall ett papper om att jag vill ha en kopia hemskickad så fort som möjligt från min journal. perioden 2009 - nutiden.
När jag ska lämna den till sköterskan som förövrigt alltid varit snäll stöttande och hjälpsam. Så ser hon mitt namn och säger
- Men Emma, du ska väl starta med humira ?
Jag - öh ja precis men det verkar dröja (fattar inte hur hon visste det bara genom att se mitt namn)
då hade hon hur som helst läst mina papper på morgonen om att magnetröntgen och koloskopin och vaccinationen var avklarade och att det endast saknades lungröntgen.
Hon tittade på mig, på mina glansiga ögon, mina haltande steg och hur jag under mina 15 minuter ihop med henne alltid höll för magen (inbillar mig att det lindrar smärtan)
Hon frågade hur jag egentligen mådde och jag bröt ihop, jag var så arg och ledsen och framför allt frustrerad. Jag tog ut alla mina instängda känslor på den här snälla oskyldiga hjälpsamma sköterskan. MEN FAN VAD TUR ATT JAG GJORDE DET.
hon la sin hand på min som jag fortfarande kramp höll för magen och sa
- Har du bråttom någonstans nu?
Jag - Nej, vadårå?
Sköterskan - Jag ska fixa det här, ge mig 5 minuter.
Hon fixade en tid 20 minuter senare till akut röntgen. Min lungröntgen tog 10 minuter. Jag är klar. Underbara sköterskan bokade in mig imorgon klockan 10:00 för mina första två sprutor av Humira. Jag grät hela vägen hem i bilen, av att jag kände mig sedd. Hörd, och att jag kände att äntligen nu kanske jag faktiskt kan få bli bra. Få leva lite bättre.
Hade inte jag åkt in idag och helt random fått mitt sammanbrott hade jag behövt väntat en månad för en röntgen, en röntgen som tar 10 minuter.
Men jag orkar inte bry mig, jag är så glad att den här sköterskan såg mig, hörde mig och förstod hur dåligt jag mådde och gjorde allt hon kunde, TACK!
så imorgon startar vi igång, äntligen.
dålig
Jag vaknade klockan 12 idag, 12!
Jag fick en chock när jag såg vad klockan var. Jag sover aldrig sådär länge, har inte gjort det sen jag var tonåring och rann ute hela nätterna.
Jag är fortfarande helt slut, skulle kunna sova ett helt dygn till för att få känna mig utvilad. Ögonen håller sig knappt öppna och hela huvudet står fortfarande kvar i sovläge.
Igår kväll så kände jag hur det smög sig på mig både tröttheten men framför allt smärtan, tyngden i mina leder. Vaknade nu idag med att hela benen värker, jag orkar inte göra något men orkar inte heller sitta still. Jag gråter för jag orkar inte. Jag är så förbannat van vid det här och det är därför jag gråter. Sen när jag lugnt ner mig gråter jag igen för att jag är så trött.
Ni vet när man gråter för att allt är jobbigt, för att allt är jobbigt pga att du är trött i varenda liten del utav din kropp.
Exakt så känner jag nu, varenda liten del utav min kropp är trött, varje litet hörn och varje kant inom mig värker av trötthet.
Jag har en ond aning inom mig, att det är på toppen av isberget nu och att snart ramlar jag ner i en jävla fart. Kanske är det vad som behövs för att jag ska få hjälp och bli bra, eller i alla fall bättre.
Ska jag balansera på toppen av isberget lite till eller ska jag slänga mig ut för det?
ulcerös kolit/chron
någonting jag funderar mycket på är skillnaden mellan Chron som jag fick diagnos om när jag var 12 år gammal och ulcerös kolit som jag fick diagnos om när jag var 6.
Under min tid som chron patient har jag faktiskt fått höra att en del läkare hintat om att det kanske ändå är ulcerös kolit som jag har.
Skillnaden är ju att ulcerös kolit endast sitter i änd och tjocktarmen mednas chron kan sitta var som helst (även änd och tjocktarm) Jag blir mest fundersam eftersom läkare hintat om det förut. Jag ska verkligen fråga min läkare när jag får träffa honom om vad han tror och hur dom fastställer skillnaderna. orkar inte läsa informationen utan vill höra den. Annars kommer jag bara funder och oroa mig och ja ni vet ju hur det blir.
Även fast jag funnit så mycket nyttigt på nätet så finns det dagar och tider man inte orkar skilja på dom bra informationssidorna och dom skräckinjagade sidorna.
Nu ska jag krypa ner i sängen och mysa vidare i julstämningen som jag stänger av ikväll.
ulcerös kolit/chron
någonting jag funderar mycket på är skillnaden mellan Chron som jag fick diagnos om när jag var 12 år gammal och ulcerös kolit som jag fick diagnos om när jag var 6.
Under min tid som chron patient har jag faktiskt fått höra att en del läkare hintat om att det kanske ändå är ulcerös kolit som jag har.
Skillnaden är ju att ulcerös kolit endast sitter i änd och tjocktarmen mednas chron kan sitta var som helst (även änd och tjocktarm) Jag blir mest fundersam eftersom läkare hintat om det förut. Jag ska verkligen fråga min läkare när jag får träffa honom om vad han tror och hur dom fastställer skillnaderna. orkar inte läsa informationen utan vill höra den. Annars kommer jag bara funder och oroa mig och ja ni vet ju hur det blir.
Även fast jag funnit så mycket nyttigt på nätet så finns det dagar och tider man inte orkar skilja på dom bra informationssidorna och dom skräckinjagade sidorna.
Nu ska jag krypa ner i sängen och mysa vidare i julstämningen som jag stänger av ikväll.
juldagen
Hade en underbar dag igår omringad av min fina familj.
Julen går fort och nu är den över.
Jag åt allt igår, godis mat läsk allt allt. och visst lite ont har jag idag men det var så bra igår allting så det tar jag. Jag visste om att det kunde bli såhär så jag får ta smällen.
Det kunde vara värre så ska faktiskt inte klaga.
Det som är värst för mig är just nu lederna, dom värker väldigt ofta mer eller mindre.
Fick dock ett samtal från min läkare i fredags. Han hade kollat igenom bilderna från min koloskopi och min röntgen och det är en aktiv inflammation i tjocktarmen som vi måste ta itu med och jag ber och hoppas och håller alla tummar att jag får humira nu nu nu fort ska det gå.
slow day
Idag är en okej dag, en dag som märks med ok, helt okej, fungerar!
Jag har lite ont i magen men även i knäna och höfterna. Jag är trött och energilös MEN jag är ledig idag och ett par dagar framåt och kan vila och ska vila, och njuta av min familjs och mina vänners närhet kring julen.
Jag ska ta tiden för att må bra, i alla fall lite bättre än ok, helt okej, fungerande.
BLIXT
det slår mig ofta, som en blixt från klar himmel att jag aldrig kommer bli frisk. Symptomfri hoppas jag på varenda dag, men aldrig frisk. Jag är fast inut i en kronisk sjukdom. en sjukdom som hindrar en under sina skov att leva livet fullt ut.
Jag fick diagnosen när jag var 6 år. En liten sprallig tjej, som dansade, spelade fotboll och hängde med mina vänner varje dag. Jag levde precis som vem som helst, hur som helst.
Till en början skämdes jag över min sjukdom, över att det hade med tarmarna att göra. Att läkarna pratade om bajs, och att jag trodde det var det enda folk hörde när jag berättade om min sjukdom.
Sen växte jag upp och har lärt mig att vara väldigt öppen och ärlig om min sjukdom till i alla fall dom som jag anser måste veta om den.
Förut var det bara en sjukdom, ett namn på något jag inte riktigt visste något om eller tyvärr brydde mig om. Tills den dagen jag var riktigt riktigt sjuk. Jag var då 21 år gamal, sen dess har jag läst, frågat, och undrat om allt och ingenting kring min sjukdom. Jag har blivit tvungen att nu i 23 - 24 års ålder ändrat en del utav mina rutiner och en del utav min livstil, och mer måste jag förmodligen ändra.
Jag är rädd att den där sjukdomen som för mig inte betydde något som inte var något mer än ett namn, nu är en väldigt stor del utav mig. Att den är jag, jag är sjuk. Jag förstår att ens sjukdom alltid kommer vara en del utav vem man är. Men hur stor del ska den behöva ta ifrån en? Ska man behöva få lämna ifrån sig sig själv på så många olika sätt att man inte ens längre vet vem eller vad man är?
Nu sitter jag kupad på en stol framför en dator, jag hade mer än gärnat legat i sängen och skrivit där. Men jag kan inte, jag kommer inte upp ur stolen. Min kropp låser sig på många sätt även bokstavligt. Nu är det min höft som jävlas med mig, det är som den låser sig. Jag vet inte ens om den kan göra det? Men det gör det, eller i alla fall känns det som det. Jag kan inte resa mig, det värker, bränner.
Det brukar ge sig efter ett par minuter, jag har mina små knep för att göra det lättare, bekvämare för mig under tiden. Det är jobbigt men jag är van, det stör mig inte. Inte just nu i alla fall. Inte när jag får skriva inför er, lätta mitt hjärta inför människor som förstår ens tankar funderingar och frågor.
Ni är det bästa bollplanket man kan ha, KÄRLEK!
trött
Man tror man är bättre, att man mår bättre. Att man orkar mera och att energin är påfylld. Man tror att man mår så bra man någonsin kunnat. Att man mår precis som en frisk människa.
Sen kommer kroppen ikapp en fast en man lagt i en högre växel. Tröttheten, illamåendet och smärtan. Som går upp och ner men som smyger och blir värre.
Idag åkte jag hem från jobbet för det fanns den möjligheten. Jag förlorar ju pengar på det men jag orkade inte, jag hade ont. var förbannat trött och har åkt på en förkylning också.
Jag har ändå jobbat 32 timmar denna vecka så kände att pengarna inte spelade någon roll just idag, min hälsa går först så är det bara.
Men nu när kroppen har hunnit ikapp mig är jag tröttare än på länge.
julmat
Det slog mig nu när jag går i jultankar, hur kommer jag må kring maten?
har inte behövt tänka på det då jag mådde helt okej förra året. Men nu då? jag vill inte ligga i smärta under hela julaftons kaoset.
Har ni tips. har ni läst någonting kring detta?
orolig
Jag har ständigt en oro inom mig. Den blir alltid värre och bildar sen en ond cirkel som blir till stress. Det kommer alltid när jag ska åka iväg någonstans. Om det så är till jobbet, gymmet eller hem till någon kompis. Så fort jag ska ta på mig jackan och skorna får jag en orolig känsla, som leder till magknip och toalett besök.
Jag tänker ofta att varför kan inte magknipen, smärtan och toalettbesöken komma när jag vaknar, eller åtminstonde i tid så jag hinner åka iväg på det jag ska utan att må dåligt.
Men jag tror jag själv skapar den där oroligheten inom mig, som leder till stress. Jag får ju absolut inte stressa och då stressar jag upp mig själv för att påminna mig att inte börja stressa. Förstår ni hur jag menar? låter det ens rimligt? Det är så jag känner i alla fall.
Nu jobbar jag varje dag fram till söndag, då blir det uppesittar kväll med några nära. kanske till och med spela bingolotto? mysig ska det vara i alla fall. på julen och juldagen ska jag ta hand om mig själv, vila och njuta av bra sällskap.
Eftersom jag inte får någon hjälp kring medicinen än så skapar jag min egna, mina nära och kära.
söndag
Hoppas ni alla haft en trevlig helg.
Jag har jobbat, vilket resulterat i att jag varit riktigt trött och inte orkat titta åt datorn.
Men idag är jag piggare vilket känns väldigt skönt. Mina föräldrar sa det också att jag ser mycket piggare och gladare ut idag än tidigare dagar denna vecka.
Imorgon ska jag till sjukhuset och be om en kopia på min sjukjournal, samt få recept på pre clysma. Eftersom jag förmodligen ska behöva vänta ett par månader på Humira vilket för mig är ett jävla skämt. Så tänker jag be om något extra utöver min mecicin jag tar idag. Sen tänker jag eftersom jag är inflammerad från ändtarmen och 28 cm upp så kan ju pre clysma hjälpa en del. Håller tummarna.
jobb jobb
Jag har börjat jobba denna vecka, har bara arbetat 4 timmar mån - ons och 5 timmar idag.
Jag är glad och lättad över att det är korta pass då jag inte skulle orka längre. Bara dessa timmar har kört slut på mig, jag står och går ständigt i jobbet och det tär på en.
Mina ben är slut, mitt huvud är slut och vi ska inte prata om magen.
Ville bara tala om för er att det är därför jag bloggar så dåligt. Försöker vila upp mig på kvällarna.
Men imorgon är jag ledig och då blir det inga ansträgningar.
röntgen + vaccin
Magnetröntgen i tisdags gick okej, jag vart väldigt dålig utav kontrasten jag drack. Så fort jag kom hem så fick jag springa på toaletten. Det var som om all den vätska jag duckit rann ur mig. Jag blev illamående och fick väldigt ont i magen. Men tog mig igenom 4 timmars jobb.
Idag var jag och vaccinerade mig mot influensan, lunginflammation och livmoderhalscancer.
Sköterskan förklarade för mig att jag inte kan börja med humira förens jag gjort alla stegen, och jag ska göra vaccinationer igen om 2 - 3 månader??
VA? Ska jag behöva vänta minst 2 månader på min medicin? då dör jag!!!
Om jaginte får min medicin inom kort tid kommer jag bli inlagd på sjukhuset, det vet jag och det vet min familj och mina nära. Jag hänger liksom kvar i en sista tråd. Jag har inte extra knep att ta till längre. Allt jag kan ge ger jag nu och det tar snart slut.
Jag måste ringa sjukhuset imorgon och kolla upp detta..
Ni som använder humira, hur länge fick ni vänta?
Depp
Min kropp och jag har slagits emot varandra väldigt länge nu, jag har fått försprång ibland men min kropp med min sjukdom kommer alltid ikapp mig och fäller mig på mållinjen.
Jag har glömt bort hur det är att mÅ riktigt bra, att ha ett par dagar som är smärtfria och utan en massa planering, vart finns toaletten, växla pengar till toaletten ät inte det ha nya byxor och underkläder med sig i väskan. Hur det känns att gå en hel dag med sin vänner på stan och shoppa.
Min sjukdom försöker vinna över mig ännu en gång och den här gången är jag rädd för att det ska hända. Att min kropp ska slakta mig. Kväva mig innifrån.
Jag vill orka med mitt liv, jag vill orka med sakerna jag måste och vill. Jag vill se ljust på min framtid men har ingen tro eller ork till det.
Ska jag aldrig bli bra igen? Ska jag leva såhär är det här min framtid? För isåfall har jag aldrig avskytt mitt liv mer
magnetröntgen
Imorgon klockan 07:45 ska jag genomgå en magnetröntgen som ett steg i min utredning inför att läkarna ska ta beslutet kring humira. Jag tror och hoppas verkligen på den här medicinen, även fast jag inte tycker om hur man tar den.
Imorgon väntar sjukhuset, och på torsdag ska jag ta en massa vaccinationer.
Känns som jag är på väg i alla fall.
Förlåt för en två torra inlägg idag, är rätt slut efter den här dagen så nu blir det en tidigt kväll för mig.
PUSS
jobb
Hallå gokväll :)
Okej jag gick ju på intervju idag som jag skrev, livrädd för att inte kunna prestera bra under ca 30 minuter som jag trodde intervjun skulle ta. Chefen frågade ingenting utan jag fick börja jobba direkt. Jag var nervös och hade ont i magen men det gick bra, jobbade 4 timmar och imorgon blir det 4 timmar. Blir bra start för mig, korta dagar.
Hoppas min mage får lite rutin nu när jag börjar jobba.
Hur fungerar det för er med jobb/skola?
sjukhuset och nu arbetsintervjuv :s
Har varit på labbet på sjukhuset och lämnat prover, sen åkte jag till läkargrippen för att sätta tpp (??) tror det hetter så.
Sen så fick jag ett samtal om ett jobb erbjudande, ska dit nu och träffa chefen och bestämma tid för provjobbs tillfälle. Jag vill så gärna ha detta, men orkar jag? är så rädd att jag ska behöva gå på toaletten mitt i mötet osv eller att jag inte orkar att börja jobba i ett jobb som man mest står i? Jag hoppas detta går vägen.
Håller ni tummarna för mig? Skriver mer ikväll.
KRAM
om koloskopin 7/11
Som ni vet så gjorde jag en koloskopi i fredags. Tänkte berätta lite om den och hur det gick till och hur jag kände inför och under.
Det börjar ju med att dricka picoprep dagen innan vilket funkade bra för mig, lyckades tömma tarmen och överleva utan mat i ett dygn. Mådde lite illa men det beror nog mer på att jag är lite kraslig i mitt skov.
Hur som helst kl 08:45 kom jag in på mottagningen hade tid kl 09:00. Kom in ungefär 09:00 och fick en kanyl i armen och sen ligga i en säng och vänta, detta är ju rutin så gör dom jämt. MEN den här gången tog undersökningen innan mig så lång tid att jag låg och väntade i sängen i 70 minuter. Det gör mig absolut inge för jag vet att det inte är läkarna som sölar eller dricker kaffe utan att det är en patient precis som mig som ligger där och gör den här udnersökningen som drar ut på tiden. Det får ta den tid det tar med all rätt.
Sen kom jag in, fick en kvinnlig läkare samt en kvinnlig sköterska som båda var super trevliga och lyssnade. Jag sa direkt att jag behövde mycket lugnande och det fick jag, kanske lite för mycket för jag kommer bara ihåg att jag "vaknade" till under undersökningen sa aauuhh för det gjorde lite ont och bad om mer, sen vaknade jag till ett par gånger och sa samma sak haha.
Sen låg jag och vilade efteråt i 20 minuter sen så kom aldrig sköterskorna tillbaka så jag tog ut kanylen själv och bad om att få gå hem. Sköterskan jag mötte skrattade och sa
- Du måste vara Emma, jag skulle precis kolla till dig.
Då hade min läkare bett henne gå och kolla hur det hade gått eftersom han ej var med.
PLUS I KANTEN för min nya läkare.
Hur som helst, min koloskopi visade att jag har 28 cm inflammerad tjocktarm, det är i slutet av min tjocktarm. Detta är mer än vad det var sist i april när jag gjorde en kolloskpi. Jag har nu under helgen försökt smällta detta och funderat. Jag har så många frågor till min läkare, hur illa är detta? krävs operation? kommer humira hjälpa? borde jag ligga på dropp för att vila tarmen? kommer jag kunna leva normalt snart?
Tusen frågor, men livrädd för svaren. Jag har insett att jag måste verkligen göra en del livsändringar för jag vill inte vara sjuk, jag vill inte må såhär längre och jag vill kunna våga se framåt istället för att stå still.
Jag vill gärna att ni berättar om era senaste koloskopi undersökningar, hur ser det ut för er? har ni opererat
och isåfall hur såg det ut för er när läkarna tog det beslutet?
Tack alla ni för era kommentarer angående min koloskopi, ni är något extra!
om koloskopin 7/11
Som ni vet så gjorde jag en koloskopi i fredags. Tänkte berätta lite om den och hur det gick till och hur jag kände inför och under.
Det börjar ju med att dricka picoprep dagen innan vilket funkade bra för mig, lyckades tömma tarmen och överleva utan mat i ett dygn. Mådde lite illa men det beror nog mer på att jag är lite kraslig i mitt skov.
Hur som helst kl 08:45 kom jag in på mottagningen hade tid kl 09:00. Kom in ungefär 09:00 och fick en kanyl i armen och sen ligga i en säng och vänta, detta är ju rutin så gör dom jämt. MEN den här gången tog undersökningen innan mig så lång tid att jag låg och väntade i sängen i 70 minuter. Det gör mig absolut inge för jag vet att det inte är läkarna som sölar eller dricker kaffe utan att det är en patient precis som mig som ligger där och gör den här udnersökningen som drar ut på tiden. Det får ta den tid det tar med all rätt.
Sen kom jag in, fick en kvinnlig läkare samt en kvinnlig sköterska som båda var super trevliga och lyssnade. Jag sa direkt att jag behövde mycket lugnande och det fick jag, kanske lite för mycket för jag kommer bara ihåg att jag "vaknade" till under undersökningen sa aauuhh för det gjorde lite ont och bad om mer, sen vaknade jag till ett par gånger och sa samma sak haha.
Sen låg jag och vilade efteråt i 20 minuter sen så kom aldrig sköterskorna tillbaka så jag tog ut kanylen själv och bad om att få gå hem. Sköterskan jag mötte skrattade och sa
- Du måste vara Emma, jag skulle precis kolla till dig.
Då hade min läkare bett henne gå och kolla hur det hade gått eftersom han ej var med.
PLUS I KANTEN för min nya läkare.
Hur som helst, min koloskopi visade att jag har 28 cm inflammerad tjocktarm, det är i slutet av min tjocktarm. Detta är mer än vad det var sist i april när jag gjorde en kolloskpi. Jag har nu under helgen försökt smällta detta och funderat. Jag har så många frågor till min läkare, hur illa är detta? krävs operation? kommer humira hjälpa? borde jag ligga på dropp för att vila tarmen? kommer jag kunna leva normalt snart?
Tusen frågor, men livrädd för svaren. Jag har insett att jag måste verkligen göra en del livsändringar för jag vill inte vara sjuk, jag vill inte må såhär längre och jag vill kunna våga se framåt istället för att stå still.
Jag vill gärna att ni berättar om era senaste koloskopi undersökningar, hur ser det ut för er? har ni opererat
och isåfall hur såg det ut för er när läkarna tog det beslutet?
Tack alla ni för era kommentarer angående min koloskopi, ni är något extra!
Jagochminmage.wordpress.com
jag tror redan ni hittat henne, hennes blogg som är ärlig och stöttande, trygg och öppen.
Första gången jag läste hennes blogg så grät jag, jag satt och stirrade mig blind på ett speciellt inlägg. Tårarna rann inte försiktigt, dom sprutade åt alla håll, andningen var inte försiktig utan det var mer som ett anfått hulkande.
Hon förstod mig, hon kände som mig. Allt hon skrev hade jag tänkt. Allt hon undrade, hade jag funderat över så många gånger, jag kände igen mig i allt hon skrev. Hon gav mig ett stöd, ett stöd jag aldrig känt förut. Ett stöd från en främling som förstod dom känslorna jag var livrädd för.
Hon hjälpte mig där den dagen, utan att veta vem jag var, hur jag såg ut eller vart jag kom ifrån. Hon visste inte någonting om mig. Men hon hjälpte mig.
Jag kunde falla tillbaka på henne genom hennes blogg, jag kunde släppa all min oro och gömma mig i hennes blogg. Glömma allting, få svar på min ilska, min sorg mina värsta tänkbara frågor.
Jag ligger här nu i sängen efter en dag med dåliga nyheter efter en koloskopi och jag finner mig själv läsa hennes blogg, gamla som nya inlägg. Jag vill tacka dig Sofie, du är en grym tjej som hjälpt mig och som fått mig att inse att vi alla kan hjälpa.
När du känner dig trött och arg för att du inte orkar göra allting. Luta dig tillbaka en stund och kom ihåg att du hjälpt andra samtidigt som du försöker hjälpa och läka dig själv samtidigt som du pluggar. Du är värd att ta det lugnt och ta hand om dig.
Tack
Picoprep
Den här typen av dryck är tusen gånger bättre än laxabon, FY FAN rent ut sagt! det är nog det värsta jag druckit. smakade ljummet saltvatten nästan. Kommer ihåg hur jag när jag var mindre verkligen fick kämpa för att inte kräkas upp allting direkt.
Har ni provat både picoprep och laxabon? vad tyckte ni, vilket var värst?
Tror att alla känner som mig angående den frågan, men otroligt kul att veta :)
ska dricka andra glaset om 2 timmar, sen måste jag försöka dricka annat i mellan.
Kanske lite soppbuljong till kvällen? Gud vilket lyx liv vi lever inför våra koloskopi undersökningar ;)
snowing
Har precis tagit mig ut i snöstormen för att ta mig till apoteket för att hämta ut upplösnings pulvret som jag ska dricka imorgon inför fredagen koloskopi. Har glömt namnet på det och orkar inte röra mig från sängen för att kolla vad det heter. Men ni vet vad jag menar, tarmsköljningsmedlet :)
Magen värker och huvudet ska vi inte tala om, börjar sakta få tillbaka feber vilket inte alls är välkommet.
Jag måste försöka få i mig lite mat idag så jag piggnar till.
Det är faktiskt rätt skönt att det är snökaos ute, jag har en andledning att bara mysa i sängen med värmekuddar och filtar. Jag kan ta det lugnt utan att må dåligt över det.
Hur ser det ut hos er, är ni nerbäddade i soffan med en kopp te och TAR DET LUGNT.
vi alla behöver det ibland och vi får aldrig glömma att det ör okej att inte göra något.
PUSS
rise and shine
God morgon allihopa.
Inatt var en jobbig natt, eller ne igår kväll var mest jobbig låg i fosterställning och grät som ett litet barn. Men satte på en avslappnings låt på youtube och lyckades somna.
Drömde en hel del hemska saker, men fick i alla fall sova.
Idag är det väl sådär, har ont och känner av magen hela tiden.
Drack en shake till frukost för jag vill låta magen vila.
Tänkte faktiskt fråga er en sak. Jag skrev ju om kost igår och att alla måste hitta sitt egna sätt som fungerar för sig själv. MEN jag tänkte kolla om ni har några tips, hälso boost? dricker ni något speciellt, äter något speciellt? undviker ni nåt? Dela med er, jag älskar ny information från folk som verkligen vet dvs ni.
bilden är fårn googel.
rätt kost
Vad är egentligen rätt kost för oss som har magproblem samt magsjukdomar?
Jag har läst om en del som har samma sjukdom som mig (chron) att dom använder sig av LCHF, GI, ATKINS osv osv osv. Men för mig har dom alternativen inte funnits. Jag älskar mat, alla sorter och mår bra av att äta nästan all mat så vill inte utesluta allt.
Tex jag äter pasta väldigt sällan just för att min mage inte mår bra utav det. Det är alltid samma visa, magknip och sen toaletten. Men bara för att pasta inte är bra för mig så vill jag inte utesluta potatis och ris. MEN äter väldigt lite ris av samma anledning, är jag i skov äter jag inte ris.
För mig handlar det om att äta det som passar en själv och ens tarmar. Idag tex har jag haft väldigt väldigt ont i magen, ni vet den nypande känslan som nyper precis på det stället där tarmen är inflammerad. Då åt jag frukost, det gjorde det värre, så vid lunch åt jag en nutrilett shake, dvs en typ av protein shake. En del använder detta mot viktnedgång, jag tar det för det är bättre än inget, och framför allt det är rinnande vilket ger mig mage en paus.
Nu precis åt jag en potatis och en köttfärsbiff, känner mig redan nu 5 minuter senare uppblåst. Skulle ha kört på shake på kvällen också.
Man får helt enkelt försöka undvika mat som man vet med sig själv inte gör en något bra.
Anledningen till att jag åtminstonde dricker en proteindryck är för att jag vill inte förlora min aptit. Ni vet säker själva att när man mår dåligt att aptiten kan svaja en hel del.
Jag kör också laktosfria mejeriprodukter, inte för att jag är laktosintolerant utan för att jag har upptäckt att det faktiskt gör mig gott och jag har också sett till att en del vänner samt mina föräldrar använder sig av detta och dom håller med mig, man blir inte lika uppblåst.
Har ni inte testa så gör det, smakar lita gott som vanliga mejeriprodukter.
quotes
Find a place inside where there´s joy
and the joy will burn out the pain.
hobby
När man mår dåligt och man inte längre vet vad man behöver göra för att hålla sitt humör och sin energi uppe så tror i alla fall jag att det är otroligt viktigt att man har något som man gillar, något att sysselsätta sig med. Jag själv har ju börjat gilla att hänga på gymmet, dock går det ju inte alltid att vara där när man mår dåligt.
Men det finns massa med andra saker, jag försöker själv hitta någon ny hobby av något slag. Jag har ju förstås skrivningen, det är något jag håller hårt om. Jag älskar att skriva, både öppet och mer privat. I bloggen men även på vita papper som jag sen gömmer. Det känns så otroligt viktigt för mig att få skriva av mig om allt jag känner. Att få dela med mig utav smärta, drömmar lycka förakt allt jag känner.
Annars är jag rädd att det byggs upp inom mig och att jag en dag inte kommer klara mer.
Vad gör ni?
unga magar
Detta är exakt det jag har pratat om och även filar på ett projekt kring detta. Jag vart riktigt glad av det här och insåg att hur viktiga ni alla är för alla som läser era bloggar.
Jag vet ju själv hur era kommentarer kan rädda hela min dag, och ge mig ett stöd som ingen annan kan.
Jag tycker det är så jävla härligt att alla kan vara så öppna, ärliga och dystra om det så behövs. för vi andra förstår. Vi förstår varandra.
Kanalen
Idag kom det nya numret utav tidningen kanalen.
Alla som är medlemmar i mag och tarmförbundet får den här tidningen. Är ni medlemmar?
Jag har fastnat för artikeln på sida 24 "Hjälp, mitt barn är sjukt!"
Jag tänker ofta att ingen i min familj förstår hur jag mår, att dom inte kan tänka sig in i min situation. Men sen så vet jag att jag bara behöver säga om vi är ute - Jag måste på toaletten och vi är vid en toalett.
Jag hinner knappt innanför dörren efter ett läkar besök och mamma ställer tusen frågor och vill diskutera.
Jag förstår att dom inte kan veta och förstå hur jag mår och hur jag känner, men dom gör allt dom kan. Det betyder otorligt mycket för mig och just därför gilla jag den här artikeln.
koloskopi
God morgon.
Fick hem receptet på picoprep idag inför koloskopin som äger rum på fredag. Jag hade en sån otroligt stor skräck inför den här typen av undersökningar tills jag sist gjorde en, det var i våras.
Jag hade min syster med mig till sjukhuset som följde mig ända tills jag skulle in på undersökningen. Sen möttes jag utav en underbar sköterska som lyssnade och förstod mig, sen kom en läkare in som gav mig sitt ord på att vi skulle göra det så försiktigt som möjligt, och att jag skulle säga till så fort jag ville sluta, pausa eller ha mer smärtstillande.
Så tack vare dom två så är jag inte så nervös inför fredagen. Det är klart det inte är en favorit sysselsättning men jag klarar av det utan att må dåligt en vecka innan. Förut kunde jag gråta en vecka innan undersökningen.
Jag tror att många utav oss är rädda för en del undersökningar, tycker dom är olustiga. Men samtidigt så tror jag att vi alla är så starka att om vi bara samlar oss, andas och säger till oss själva
- Jag klarar det här
Så är undersökningen över fortare än vad man tror.
förlåt igen
förlåt för att jag inte skrivit.
Men just nu är det dåligt, riktigt dåligt.
Jag har mått dåligt ett bra tag nu, men ändå haft ett par stunder där jag mår bra.
Nu är det inga sånna stunder kvar, jag kan inte riktigt leva det livet jag kunde för bara 1 månad sen.
Jag ska förhoppningsvis få Humira nu vilket känns bra men samtidigt jobbigt.
Jag ska på koloskopi på fredag, vaccination måndag magnetröntgen tisdag vaccination torsdag.
Jag ville bara säga att jag läser era bloggar och lider och ler med er, jag orkar läsa men inte kommentera men jag finns kvar och ni ger mig styrka.