feber
Jag fick feber förra veckan på tisdagen och kände att det var en förkylning, jag hade feber ända till lördagen.
Söndagen var jag super pigg och feberfri. I måndags vaknade jag med sån super energi konstigt nog då magen och lederna varit dåliga länge nu. Men jag kände mig som världens power lady. Jag drog till gymmet och tränade en timma. Sen så åkte jag och firade min farmor som fyllde år. Sen åkte jag hem och vad händer?
Jag tvär slocknar i soffan för jag mår så jävla dåligt, magen krampade varje led var öm och när jag vaknade så tog jag tempen som nu låg på 39,5.
Jag pratade med en skäterska på 1177 och berättade läget och hon sa att det kan ju vara en influensa men att det var konstigt att jag varken var snorig eller led av halsont. Jag berättade läget kring min chron och hon sa att det kan röra sig om infektion. Är jag inte bättre ikväll så ska jag ringa om akut tid imorgon.
Jag har inte bloggat på länge och igår försökte jag med kunde inte ens stå upp eller hålla ögonen öppna så jag log mest hela dagen.
Hela jag känner mig mör, trött och utmattad till max.
minut
smärtan blir värre för varje minut som går förbi, för varje rörelse jag gör ihop om att det ska bli lite bättre så blir mina ben tyngre och tyngre. Jag blir så utmattad i kroppen att jag gråter bara av tanken av att det är torsdag och veckan är snart förbi och jag har inte gjort någonting annat än att varit sjuk.
Ibland känner jag verkligen för att skrika, kasta saker runt omkring mig, eller att få slå någonting väldigt hårt så all min energi går ur min kropp. Så jag blir så trött att jag somnar ifrån smärtan som ilar igenom hela min kropp.
Jag tömma mig själv på all den energi jag har enbart för att jag ska slippa orka känna hur jag mår. Fast det slår mig alltid att så kan jag inte hålla på. Slå skrika och ha mig för vad? för att somna ifrån allt för att sen vakna och vadå gå igenom allt igen? skrika, slås kasta saker?
Nej nej nej, hur arg frustrerad och ledsen jag faktiskt är väldigt väldigt ofta så vet jag att det kunde vara mycket värre och det måste jag komma ihåg och det måste jag tro på. Sen är det självklart också viktigt att man låter sig tjura kasta saker slå på boxningskudden skrika prata sjunga ut allt man känner, för annars kommer man aldrig att må bra. Då kommer dom mörka känslorna man bygger upp ta över din sjukdom och då är det inte längre kramperna i magen som gör ont utan minnen och känslor som man byggt upp i huvudet.
Jag svammlar bara nu känner jag, jag är sån! Jag skriver allt möjligt när jag mår dåligt, jag måste på nåt sätt få ur mig det som tynger mig. Eller åtminstånde få skriva om det så det känns lättare.
Min mage värker och jag mår illa, jag känner mig uppblåst och tömd på energi. Sen som om det inte räckte så värker mina knän, ben, fötter, armar och fingrar. Jag kommer inte skrika eller kasta saker för att tömma mig på energi ikväll. Utan jag kommer bädda ner mig i varma filtar och försöka somna till en bra film för imorgon känner jag på mig att jag behöver alla krafter jag kan få.
typsikt
som vanligt, så fort jag ropar hej innan jag kommer över bäcken blir det värre.
Efter att jag skrev det inlägget om att det ändå var en helt okej dag så högg det till i magen, och lederna i knäna vart värre.
När jag får den känslan i lederna, den smärtan. Så känner jag mig så liten, svag och hjälplös. Inte för att det är en smärta jag inte känt förut och inte känner nästan varje dag. Det är bara det att jag blir påmind om min sjukdom och jag blir påmind om att jag är sämre idag än vad jag var för tre år sen. Jag vill inte bli påmind om det, för då tänker jag tanken. "Vart är jag om tre år? hur mår jag om tre år?"
Tänker ni i dom banorna ibland?
ok day
Idag är en ok dag, jag har feber och ont både i halsen och i lederna och lite i magen men det är en helt okej dag. Jag har inte kunnat göra någonting pga av febern men resten känns helt okej. Jag hoppas jag vaknar imorgon utan feber så jag kan få känna mig lite fräschare. Just nu känner jag mig som en ner svettad trasa.
Jag hittade en bok idag, en bok som jag skrev första gången jag blev inskriven på sjukhuset. Jag läste sida efter sida och jag grät. Jag vill verkligen rekomendera er alla att ha en bok ni skriver i vid sjukhusbesök, inskrivningar eller när ni känner för att skriva saker som är hemliga och som ni alltid vill ha med er.
Den här boken kommer jag skydda och ta med mig länge.
on the move
Jag sitter och filar lite på det här projektet jag håller på och vill starta upp. Det är väldigt viktigt för mig att det här kommer ut som ett förslag bland oss alla som lider av den här sjukdomen då alla i alla åldrar behöver stöd. MEN jag tror faktiskt att det är extra viktigt att dom yngre får veta att det är oke. Okej att må dåligt, okej att söka efter stöd, okej att säga ifrån, okej att faktiskt få leva inom dom gränserna som chron ger oss.
Jag har sagt det förut men säger det gärna igen, tack.
Till er som jag hittat online, och ni som hittar mig. Jag tror att man finner inte det här stöder hos folk som inte vet vad man går igenom. precis som jag som mag och tarm patient inte vet vad en njur patient går igenom, eller en cancer patient. MEN vi alla behöver ett stöd, en slags förståelse som vi endast kommer finna hos personer som går igenom samma sak.
Ni är en jätte stor inspiration till mig och mina ideér och planer kring detta projekt och tro mig ni kommer få ta del av det så fort jag får igång det.
TACK
besviken
Efter att mått dåligt väldigt länge till och från så har jag stött på ett problem med sjukvården som gjort mig förbannad.
När jag blev inlagd i våras så hade jag en ny läkare som verkligen sårade mina känslor. Jag har som en del av er vet otroliga problem med mina leder som man kan få när man lider utav chron. Jag haltade, grät varje steg jag tog. MEN jag var inte svullen. Men jag skulle aldrig skämta om led smärtor och tror inte jag behöver göra det då mina närmsta ser direkt när jag har ont, antingen på hur jag går eller hur jag ser ut i mitt ansikte.
Hur som helst, när jag mötte henne andra gången på en evcka då jag mådde skit så sa hon först.
- Varför haltar du?
och jag förklarade att jag hade så förbannat ont, vilket hon visste. Jag förväntade mig att hon skulle känna på lederna och diskutera med mig vad jag kanske kunde göra för att underlätta lite,
Men vad fel jag hade. hon fick som attack emot mig.
- Jag tycker det är ytterst märkligt att du haltar och har så ont som du påstar (PÅSTAR) eftersom du inte ens är svullen.
Jag var chockad och tog illa vid mig men förklarade att jag också tyckte det var väldigt konstigt och för mig lite oroväckande att jag har så ont att jag knappt kan gå och för den delen inte kunde ha jeans byxpr eller tights på mig, jag fick gå i stora mjukisbyxor för annars gjorde benen ännu ondare. Men jag sa också att jag ahr vid få tillfällen faktiskt varit svullen
- Ah som jag sa jag tycker detta är väldigt konstigt och jag måste fråga dig, mår du ens så dåligt som du påstar? om du verkligen känner efter mår du då så dåligt?
Jag var tyst, tårarna började bubbla bakom mina ögon, hur i helvete kan jag få den frågan?
sen säger hon
- Jag menar har någon i dom omgivning sett dig varit svullen, har din familj upplevt att du varit svullen?
Jag vart så jävla arg och ledsen att jag tappade kontrollen jag bröt ihop tårarna sprutade åt alla håll jag skrek och skällde och kände att jag var nära på att slå till den här människan som är utbildad inom min sjukdom, som ska stötta mig och lugna mig. Hon gjorde allt hon inte skulle.
Vi hamnade i ett sånt stort bråk att när jag gick därifrån in i väntrummet som min mamma satt i och väntade på mig så började jag gråta ännu mer och gick därifrån så fort jag kunde. Jag kände mig kränkt.
När jag sen vart inlagd så berättade jag detta för min läkare som jag hade på den avdelningen som jag var inlagd på och hon lovade mig att jag skulle få byta läkare.
Jag träffade min nya läkare och det kändes helt okej.
Sen vart jag dit kallad igen efter sommaren men var då kallad att få träffa den läkaren som jag aldrig mer vill träffa, den läkaren som trodde jag fejkade hela mitt skov.
Jag ringde och var arg faktiskt, och förklarade att jag inte ville träffa den läkaren igen utan ville ha den läkaren jag blivit tilldelad. Jag fick sen en ny kallelse som var att jag skulle få komma till sjukhuset nu i måndags.
Vad fan händer då?
Jo det är samma läkare, av alla läkare så får jag den jag sagt klart och tydligt att jag inte vill ha för andra gången. Jag tänkte skitsamma jag måste faktiskt åka till sjukhuset och diskutera lite och få lämna nya prover osv. Jag får stå ut den här gången.
När jag sen kommer till sjukhuset i måndags och lämnar fram till körkort och säger vem jag ska träffa och när så finns jag inte i datorn? Jag har ingen tid? Men jag har fått en kallelse som jag dumt lämnade hemme för att jag aldrig behövt en sån tidigare. Ja så där stod jag reda att möta den läkaren jag avskyr enbart för att min hälsa går först, så kommer jag dit och ah så finns jag inte ens inbokad?
Jag är en av dom som blivit dåligt behandlat inom sjukvården och detta gjorde saken inte bättre. Därför ska jag utbilda mig till barn sjuksköterska och lägga ner mitt hjärta och min själ i dom människorna jag möter.