chron.blogg.se

magen är inte som den ska, lederna är inte heller bättre.

Plus att jag går och drar på en jävla förkylning med helvetes hosta.

 

Jag jobbar och kurerar mig en hel del, så bloggen hamnar lite offside. Hade gärna bloggat från mobilen men appen blogg.se funkar ej på min mobil? har någon av er den appen som funkar?

 

 

2013 är året då jag kommer ge min sjukdom ett jävla mostånd.

Nu ska jag visa att jag inte viker mig så lätt, jag ska visa att jag tar hand om mig själv så gott jag kan.

 

2013 DET HÄR ÅRET SAMMARBETAR VI ISTÄLLET FÖR ATT ARBETA EMOT VARANDRA.

gott nytt år allihopa!
Hoppas verkligen att ni hade en super bra kväll och att ni gjorde det ni ville.

 

Jag vart hemma, åt god middag med familjen och fixade min systers hår inför hennes kväll. Sen somnade jag innan 22:00 och vaknade av alla smällare 00:00. sen låg jag vaken till runt en 02:00 och åkte och hämtade syster med sambo som var ute och roade sig.

 

Idag har jag varit ute på en promenad, myst med min systerdotter och bara tagit det lugnt.

Imorgon blir det jobb för min del så ska bara ta det lugnt och vila idag.

 

Ville bara skicka en stor puss till er alla, och tacka för erat stöd.

God morgon.

 

Jag vaknade imorse och mådde riktigt dåligt, mår illa, magen krampar och tvingar mig till toaletten och mina leder i armar och fingrar värker rejält. Jag har inga stora nyårsplaner som jag haft alla tidigare år då jag firat i stockholm, sälen, stora fester osv. Iår skulle jag med på en stillsam middag med trevligt sällskap.

Men jag vet inte om jag orkar, jag vet inte om jag vill springa på toaletten med folk jag knappt känner, stressa över att maten inte funkar för mig. Jag vet inte om det är värt det.

 

Nyår har alltid varit något stor för mig, men inte längre. Jag tycker det är jätte kul för alla andra som slår på stort men samtidigt så rör det mig inte att jag kanske får ligga hemma idag. Jag vill bara så gärna bli frisk NU bli bättre känna mig piggare.

 

Jag lever ett liv som verkligen har blivit begränsat och jag lider varje dag, gråter mig till sömns ett par kvällar i veckan. Men samtidigt så får jag acceptera det för vad det är. Jag kanske får avstå nyårfirandet i år för att bli bättre, och vad gör det? nästa år kommer ju en ny chans, och alla år efter det.

 

 

Hur ser eran dag kväll och natt ut? Ska ni fira rejält eller blir det mer stillsamt?

 

 

Jag mår inte så bra just nu så ska bara skriva lite snabbt om hur det gick nu när jag fick min första dos av Humira. Jag kom till sjukhuset och fick lära mig lite om hur man förvarar och behandlar medicinen, att det finns i sprutform och pennform och sen så fick jag med allt utom medicinen med mig hem. så som reseväskor till medicinen och burk som man slänger sprutorna i och när den är full lämnar in den på apotreket eller sjukhuset.

 

Sen så innan jag skulle få medicinen skrattade jag och pappa som var med mig som stöd över att guud vad kuuul jag ska få tvåååååå sprutor SKIT KUL ironi.

 

då tittar sköterskan på mig med stora ögon och säger

- oj då vill du inte veta vad jag ska berätta

 

jag fick 4 sprutor för min läkare ansåg starkt att det var nödvändigt.

 

Sprutorna då? Själva sticker var ingen fara eftersom nålen är kort och tunn MEN när man sprutade in medicinen fy helvete vad det sved och brände.

Efter fjärde sprutan började jag blöda och vart lite blå (jag är super känslig för att få blåmärken osv)

 

Men det gick ju bra det här med, och sen är det bara en spruta jag behöver ta så det ska jag och kommer jag klara av. Detta är ju verkligen en chans för mig att få börja leva igen, att få må bra.

 

Ni som använder humira, hur fort tog det innan ni märke någon skillnad?

Sköterskan sa 3 månader???

idag rann det över för mig, jag vet inte vad som hände och när det hände till slut exploderade jag bara.

 

Jag var på väg in till mitt gym men fick världens kramper precis när jag hade parkerat bilen. Kände att jag måste ha toalett nu, jag måste ha det nu och får jag inte det så är det kört.

 

Jag åkte ifrån parkeringen och kände hur arg ledsen frustrerad och besviken jag kände mig. så här är det ofta, att mina planer ställs in av min mage. Jag kände mig så jävla liten och jag var arg så förbannat arg, så jag kom på mig själv parkera utanför sjukhus entrén och sprang in på toaletten.

 

När jag var klar så traskade jag upp på mottagningen och fick träffa en sköterska för jag ville ha en kopia på min journal. För att jag ska kunna läsa den och förstå allting och sen ta ett alvarligt snack med läkarna om vad det är som dröjer. Jag har en enda del kvar att göra innan jag får humira och kanske blir "frisk". men dom sölar. Jag behöver bara ha en lungröntgen sen är jag good to go.

 

Jag skriver i alla fall ett papper om att jag vill ha en kopia hemskickad så fort som möjligt från min journal. perioden 2009 - nutiden.

 

När jag ska lämna den till sköterskan som förövrigt alltid varit snäll stöttande och hjälpsam. Så ser hon mitt namn  och säger

 

- Men Emma, du ska väl starta med humira ?

Jag - öh ja precis men det verkar dröja (fattar inte hur hon visste det bara genom att se mitt namn)

 

då hade hon hur som helst läst mina papper på morgonen om att magnetröntgen och koloskopin och vaccinationen var avklarade och att det endast saknades lungröntgen.

 

Hon tittade på mig, på mina glansiga ögon, mina haltande steg och hur jag under mina 15 minuter ihop med henne alltid höll för magen (inbillar mig att det lindrar smärtan)

 

Hon frågade hur jag egentligen mådde och jag bröt ihop, jag var så arg och ledsen och framför allt frustrerad. Jag tog ut alla mina instängda känslor på den här snälla oskyldiga hjälpsamma sköterskan. MEN FAN VAD TUR ATT JAG GJORDE DET.

 

hon la sin hand på min som jag fortfarande kramp höll för magen och sa

- Har du bråttom någonstans nu?

Jag - Nej, vadårå?

Sköterskan - Jag ska fixa det här, ge mig 5 minuter.

 

Hon fixade en tid 20 minuter senare till akut röntgen. Min lungröntgen tog 10 minuter. Jag är klar. Underbara sköterskan bokade in mig imorgon klockan 10:00 för mina första två sprutor av Humira. Jag grät hela vägen hem i bilen, av att jag kände mig sedd. Hörd, och att jag kände att äntligen nu kanske jag faktiskt kan få bli bra. Få leva lite bättre.

 

Hade inte jag åkt in idag och helt random fått mitt sammanbrott hade jag behövt väntat en månad för en röntgen, en röntgen som tar 10 minuter.

 

Men jag orkar inte bry mig, jag är så glad att den här sköterskan såg mig, hörde mig och förstod hur dåligt jag mådde och gjorde allt hon kunde, TACK!

 

så imorgon startar vi igång, äntligen.

Jag vaknade klockan 12 idag, 12!

Jag fick en chock när jag såg vad klockan var. Jag sover aldrig sådär länge, har inte gjort det sen jag var tonåring och rann ute hela nätterna.

 

Jag är fortfarande helt slut, skulle kunna sova ett helt dygn till för att få känna mig utvilad. Ögonen håller sig knappt öppna och hela huvudet står fortfarande kvar i sovläge.

 

Igår kväll så kände jag hur det smög sig på mig både tröttheten men framför allt smärtan, tyngden i mina leder. Vaknade nu idag med att hela benen värker, jag orkar inte göra något men orkar inte heller sitta still. Jag gråter för jag orkar inte. Jag är så förbannat van vid det här och det är därför jag gråter. Sen när jag lugnt ner mig gråter jag igen för att jag är så trött.

 

Ni vet när man gråter för att allt är jobbigt, för att allt är jobbigt pga att du är trött i varenda liten del utav din kropp.

Exakt så känner jag nu, varenda liten del utav min kropp är trött, varje litet hörn och varje kant inom mig värker av trötthet.

 

Jag har en ond aning inom mig, att det är på toppen av isberget nu och att snart ramlar jag ner i en jävla fart. Kanske är det vad som behövs för att jag ska få hjälp och bli bra, eller i alla fall bättre.

 

Ska jag balansera på toppen av isberget lite till eller ska jag slänga mig ut för det?

någonting jag funderar mycket på är skillnaden mellan Chron som jag fick diagnos om när jag var 12 år gammal och ulcerös kolit som jag fick diagnos om när jag var 6.

 

Under min tid som chron patient har jag faktiskt fått höra att en del läkare hintat om att det kanske ändå är ulcerös kolit som jag har.

 

Skillnaden är ju att ulcerös kolit endast sitter i änd och tjocktarmen mednas chron kan sitta var som helst (även änd och tjocktarm) Jag blir mest fundersam eftersom läkare hintat om det förut. Jag ska verkligen fråga min läkare när jag får träffa honom om vad han tror och hur dom fastställer skillnaderna. orkar inte läsa informationen utan vill höra den. Annars kommer jag bara funder och oroa mig och ja ni vet ju hur det blir.

 

Även fast jag funnit så mycket nyttigt på nätet så finns det dagar och tider man inte orkar skilja på dom bra informationssidorna och dom skräckinjagade sidorna.

 

Nu ska jag krypa ner i sängen och mysa vidare i julstämningen som jag stänger av ikväll.

 

 

någonting jag funderar mycket på är skillnaden mellan Chron som jag fick diagnos om när jag var 12 år gammal och ulcerös kolit som jag fick diagnos om när jag var 6.

 

Under min tid som chron patient har jag faktiskt fått höra att en del läkare hintat om att det kanske ändå är ulcerös kolit som jag har.

 

Skillnaden är ju att ulcerös kolit endast sitter i änd och tjocktarmen mednas chron kan sitta var som helst (även änd och tjocktarm) Jag blir mest fundersam eftersom läkare hintat om det förut. Jag ska verkligen fråga min läkare när jag får träffa honom om vad han tror och hur dom fastställer skillnaderna. orkar inte läsa informationen utan vill höra den. Annars kommer jag bara funder och oroa mig och ja ni vet ju hur det blir.

 

Även fast jag funnit så mycket nyttigt på nätet så finns det dagar och tider man inte orkar skilja på dom bra informationssidorna och dom skräckinjagade sidorna.

 

Nu ska jag krypa ner i sängen och mysa vidare i julstämningen som jag stänger av ikväll.

 

 

Hade en underbar dag igår omringad av min fina familj.

Julen går fort och nu är den över.

 

Jag åt allt igår, godis mat läsk allt allt. och visst lite ont har jag idag men det var så bra igår allting så det tar jag. Jag visste om att det kunde bli såhär så jag får ta smällen.

Det kunde vara värre så ska faktiskt inte klaga.

 

 

Det som är värst för mig är just nu lederna, dom värker väldigt ofta mer eller mindre.

Fick dock ett samtal från min läkare i fredags. Han hade kollat igenom bilderna från min koloskopi och min röntgen och det är en aktiv inflammation i tjocktarmen som vi måste ta itu med och jag ber och hoppas och håller alla tummar att jag får humira nu nu nu fort ska det gå.

 

 

Idag är en okej dag, en dag som märks med ok, helt okej, fungerar!

Jag har lite ont i magen men även i knäna och höfterna. Jag är trött och energilös MEN jag är ledig idag och ett par dagar framåt och kan vila och ska vila, och njuta av min familjs och mina vänners närhet kring julen.

 

Jag ska ta tiden för att må bra, i alla fall lite bättre än ok, helt okej, fungerande.

 

det slår mig ofta, som en blixt från klar himmel att jag aldrig kommer bli frisk. Symptomfri hoppas jag på varenda dag, men aldrig frisk. Jag är fast inut i en kronisk sjukdom. en sjukdom som hindrar en under sina skov att leva livet fullt ut.

 

Jag fick diagnosen när jag var 6 år. En liten sprallig tjej, som dansade, spelade fotboll och hängde med mina vänner varje dag. Jag levde precis som vem som helst, hur som helst.

 

Till en början skämdes jag över min sjukdom, över att det hade med tarmarna att göra. Att läkarna pratade om bajs, och att jag trodde det var det enda folk hörde när jag berättade om min sjukdom.

Sen växte jag upp och har lärt mig att vara väldigt öppen och ärlig om min sjukdom till i alla fall dom som jag anser måste veta om den.

 

Förut var det bara en sjukdom, ett namn på något jag inte riktigt visste något om eller tyvärr brydde mig om. Tills den dagen jag var riktigt riktigt sjuk. Jag var då 21 år gamal, sen dess har jag läst, frågat, och undrat om allt och ingenting kring min sjukdom. Jag har blivit tvungen att nu i 23 - 24 års ålder ändrat en del utav mina rutiner och en del utav min livstil, och mer måste jag förmodligen ändra.

 

Jag är rädd att den där sjukdomen som för mig inte betydde något som inte var något mer än ett namn, nu är en väldigt stor del utav mig. Att den är jag, jag är sjuk. Jag förstår att ens sjukdom alltid kommer vara en del utav vem man är. Men hur stor del ska den behöva ta ifrån en? Ska man behöva få lämna ifrån sig sig själv på så många olika sätt att man inte ens längre vet vem eller vad man är?

 

Nu sitter jag kupad på en stol framför en dator, jag hade mer än gärnat legat i sängen och skrivit där. Men jag kan inte, jag kommer inte upp ur stolen. Min kropp låser sig på många sätt även bokstavligt. Nu är det min höft som jävlas med mig, det är som den låser sig. Jag vet inte ens om den kan göra det? Men det gör det, eller i alla fall känns det som det. Jag kan inte resa mig, det värker, bränner.

 

Det brukar ge sig efter ett par minuter, jag har mina små knep för att göra det lättare, bekvämare för mig under tiden. Det är jobbigt men jag är van, det stör mig inte. Inte just nu i alla fall. Inte när jag får skriva inför er, lätta mitt hjärta inför människor som förstår ens tankar funderingar och frågor.

 

Ni är det bästa bollplanket man kan ha, KÄRLEK!

Man tror man är bättre, att man mår bättre. Att man orkar mera och att energin är påfylld. Man tror att man mår så bra man någonsin kunnat. Att man mår precis som en frisk människa.

 

Sen kommer kroppen ikapp en fast en man lagt i en högre växel. Tröttheten, illamåendet och smärtan. Som går upp och ner men som smyger och blir värre.

 

Idag åkte jag hem från jobbet för det fanns den möjligheten. Jag förlorar ju pengar på det men jag orkade inte, jag hade ont. var förbannat trött och har åkt på en förkylning också.

Jag har ändå jobbat 32 timmar denna vecka så kände att pengarna inte spelade någon roll just idag, min hälsa går först så är det bara.

 

Men nu när kroppen har hunnit ikapp mig är jag tröttare än på länge.

 

Det slog mig nu när jag går i jultankar, hur kommer jag må kring maten?

har inte behövt tänka på det då jag mådde helt okej förra året. Men nu då? jag vill inte ligga i smärta under hela julaftons kaoset.

 

Har ni tips. har ni läst någonting kring detta?

 

Jag har ständigt en oro inom mig. Den blir alltid värre och bildar sen en ond cirkel som blir till stress. Det kommer alltid när jag ska åka iväg någonstans. Om det så är till jobbet, gymmet eller hem till någon kompis. Så fort jag ska ta på mig jackan och skorna får jag en orolig känsla, som leder till magknip och toalett besök.

 

Jag tänker ofta att varför kan inte magknipen, smärtan och toalettbesöken komma när jag vaknar, eller åtminstonde i tid så jag hinner åka iväg på det jag ska utan att må dåligt.

 

Men jag tror jag själv skapar den där oroligheten inom mig, som leder till stress. Jag får ju absolut inte stressa och då stressar jag upp mig själv för att påminna mig att inte börja stressa. Förstår ni hur jag menar? låter det ens rimligt? Det är så jag känner i alla fall.

 

Nu jobbar jag varje dag fram till söndag, då blir det uppesittar kväll med några nära. kanske till och med spela bingolotto? mysig ska det vara i alla fall. på julen och juldagen ska jag ta hand om mig själv, vila och njuta av bra sällskap.

 

Eftersom jag inte får någon hjälp kring medicinen än så skapar jag min egna, mina nära och kära.