besviken
Efter att mått dåligt väldigt länge till och från så har jag stött på ett problem med sjukvården som gjort mig förbannad.
När jag blev inlagd i våras så hade jag en ny läkare som verkligen sårade mina känslor. Jag har som en del av er vet otroliga problem med mina leder som man kan få när man lider utav chron. Jag haltade, grät varje steg jag tog. MEN jag var inte svullen. Men jag skulle aldrig skämta om led smärtor och tror inte jag behöver göra det då mina närmsta ser direkt när jag har ont, antingen på hur jag går eller hur jag ser ut i mitt ansikte.
Hur som helst, när jag mötte henne andra gången på en evcka då jag mådde skit så sa hon först.
- Varför haltar du?
och jag förklarade att jag hade så förbannat ont, vilket hon visste. Jag förväntade mig att hon skulle känna på lederna och diskutera med mig vad jag kanske kunde göra för att underlätta lite,
Men vad fel jag hade. hon fick som attack emot mig.
- Jag tycker det är ytterst märkligt att du haltar och har så ont som du påstar (PÅSTAR) eftersom du inte ens är svullen.
Jag var chockad och tog illa vid mig men förklarade att jag också tyckte det var väldigt konstigt och för mig lite oroväckande att jag har så ont att jag knappt kan gå och för den delen inte kunde ha jeans byxpr eller tights på mig, jag fick gå i stora mjukisbyxor för annars gjorde benen ännu ondare. Men jag sa också att jag ahr vid få tillfällen faktiskt varit svullen
- Ah som jag sa jag tycker detta är väldigt konstigt och jag måste fråga dig, mår du ens så dåligt som du påstar? om du verkligen känner efter mår du då så dåligt?
Jag var tyst, tårarna började bubbla bakom mina ögon, hur i helvete kan jag få den frågan?
sen säger hon
- Jag menar har någon i dom omgivning sett dig varit svullen, har din familj upplevt att du varit svullen?
Jag vart så jävla arg och ledsen att jag tappade kontrollen jag bröt ihop tårarna sprutade åt alla håll jag skrek och skällde och kände att jag var nära på att slå till den här människan som är utbildad inom min sjukdom, som ska stötta mig och lugna mig. Hon gjorde allt hon inte skulle.
Vi hamnade i ett sånt stort bråk att när jag gick därifrån in i väntrummet som min mamma satt i och väntade på mig så började jag gråta ännu mer och gick därifrån så fort jag kunde. Jag kände mig kränkt.
När jag sen vart inlagd så berättade jag detta för min läkare som jag hade på den avdelningen som jag var inlagd på och hon lovade mig att jag skulle få byta läkare.
Jag träffade min nya läkare och det kändes helt okej.
Sen vart jag dit kallad igen efter sommaren men var då kallad att få träffa den läkaren som jag aldrig mer vill träffa, den läkaren som trodde jag fejkade hela mitt skov.
Jag ringde och var arg faktiskt, och förklarade att jag inte ville träffa den läkaren igen utan ville ha den läkaren jag blivit tilldelad. Jag fick sen en ny kallelse som var att jag skulle få komma till sjukhuset nu i måndags.
Vad fan händer då?
Jo det är samma läkare, av alla läkare så får jag den jag sagt klart och tydligt att jag inte vill ha för andra gången. Jag tänkte skitsamma jag måste faktiskt åka till sjukhuset och diskutera lite och få lämna nya prover osv. Jag får stå ut den här gången.
När jag sen kommer till sjukhuset i måndags och lämnar fram till körkort och säger vem jag ska träffa och när så finns jag inte i datorn? Jag har ingen tid? Men jag har fått en kallelse som jag dumt lämnade hemme för att jag aldrig behövt en sån tidigare. Ja så där stod jag reda att möta den läkaren jag avskyr enbart för att min hälsa går först, så kommer jag dit och ah så finns jag inte ens inbokad?
Jag är en av dom som blivit dåligt behandlat inom sjukvården och detta gjorde saken inte bättre. Därför ska jag utbilda mig till barn sjuksköterska och lägga ner mitt hjärta och min själ i dom människorna jag möter.
projekt 1
När det blir för mycket för mig så finns det inget att göra förutom att bryta ihop, gråta tills ögonen sväller ihop, skrika tills rösten skär sig, hata tills jag glömt bort varför jag hatar. Jag brukade stänga in mig i mig själv och tänka och grubbla, oroa mig för saker som jag inte kunde prata med någon om.
Sen startade jag mig blogg och som en blixt från klar himmel fann jag ett stöd som jag behövt, ett stöd som jag inte riktigt hade trott fanns. Jag fann er, ni som bloggar om era sjukdomar och kommenterar och stöttar mig. Jag har lärt mig så mycket av att skriva av mig här, att jag inte är ensam och att jag får vara arg och ledsen.
Men också att ni hjälpt mig och att jag hjälpt några av er, vi har gjort något för varandra som vi länge behövt. Jag tror verkligen att om det fanns en nätverk, en grupp whatever som gav det här stödet för yngre så skulle dom aldrig behöva gå igenom alla tankar som jag/vi har, alla otäcka tankar.
Jag håller på med ett projekt angående detta och jag vill göra det för att hjälpa någon. Jag gör det inte i hopp om att jag ska komma på ett botemedel och vinna ett pris. Jag gör det för att få och ett stöd som inte en läkare sjuksköterska eller ens familj kan ge. Jag gör det för att bilda ett stöd som man bara kan få från människor som vet vad man går igenom.
dåligt skämt
Ibland känns allt som en grymt elakt skämt emot mig, det slår aldrig fel. VARJE gång jag mår bättre och talar om det för folk runt omkring mig då ska jag bli dålig igen. Jag är absolut inte så dålig som jag var för ett par månader sen men min mage har strulat lite nu ett par dagar och det är så frustrerande.
Men jag ska vara och är jävligt tacksam för att jag fick en hel dag igår på stan med mina vänner, samt en mysig middag på kvällen utan att må dåligt så det ger mig energi för att se framåt istället för att sura ihop.
Hur mår ni? Tänkte kolla med er om ni har några hälsokurer när ni börjar må dåligt?
Jag har inga sådär speciella, undviker hårdsmält mat, stark mat och pasta. Dricker mycket blåbärssoppa och yoghurt, inte allt så bra men det är vad jag brukar få i mig.
Men läste att en annan tjej drack tomatjucie, vad har ni för knep?
smile
powerwalking
Solen skiner verkligen idag, det är klar blå himmel och kallt i luften så med andra ord en perfekt höstdag.
Jag ska ta på mig träningskläder och bege mig ut på en härligt powerwalk och njuta av detta väder. Snart är det väl regn eller till och med snö som kommer ner mot oss.
måndag
fan fan fan, typiskt!
Så fort jag ropar hej över att jag mår bra så smyger sig kramperna på. Min mage har varit trög ovh gasig nu ett par dagar. Jag tror faktiskt det är bättre idag men vågar inte ropa än.
Mitt medlemskap i mag och tarm förbundet hade gått ut på något konstigt sätt, så nu har jag skrivit in mig igen och ser fram emot att träffa dom och prata om mina ideér. Jag går och spånar och tänker en hel del nu och tror det skulle bli väldigt bra. Men samtidigt är jag rädd att starta något som jag inte kan fortsätta med? Jag vill inte ta på mig för mycket. Men jag vill inget mer än att hjälpa andra som vet vad jag går igenom.
friday
God morgon.
Idag väntas en väldigt mysig dag. Först ska jag åka iväg till min barndomskompis och mysa med henne och hennes dotter en stund på förmiddagen. Sen ska jag iväg och gå i spåret direkt efter.
Sen ikväll får vi se om jag orkar göra något speciellt eller om jag bara tar det lugnt.
Ikväll ska jag börja med pred clysma igen har haft uppehåll en vecka och ska köra en vecka till. Inte för att det behövs kanske utan för att vara på den säkra sidan. Har några av er använt det?
Träning
En annan sak som ärotroligt skönt nu när magen och mina leder är lite lugnare är att jag orkar träna, lite gym lite simning och en hel del powerwalks.
Jag har satt upp tydliga mål kring min kropp och min vikt MEN jag gör allt för att få magen att bli hundra procentig.
Simning är ju himla bra för mina leder så det ska jag börja bli bättre på. 2 pass i veckan?
Home
Jag hade mitt längsta skov någonsin för bara en månad sen, tre veckor. Skovet hade då hållt på i 5 månader. Min kropp orkade inte mer, min själ var trött ja hela jag var ut pumpad.
Då bodde jag mitt i centrala Stockholm och jobbade även mitt i smeten. Stressen i staden tog ut sin rätt på mig. Jag klarade inte av att jobba, leva eller ens andas utan att stressa sönder min kropp och framför allt min mage.
Jag tog då det beslutet att flytta hem till min hemstad, en lagom stor stad med både lugnet och en livligare sida av stan. Sen idag slog det mig att jag mått bra ända sen jag kom hem. Min mage är lugnare och jag som person är mer lugn och sansad. Även fast det hänt otroligt mycket och jag har haft fullt upp så har jag mått väldigt bra.
Jag tror det är en trygghet som jag behöver.
True
jag ligger och tänker på hur nedbryten jag var för bara ett par veckor sen. Att jag vart begränsad och ofta fick sjukskriva mig då jag inte lyckades laddaom efter en dag på jobbet.
Hur besviken trött och irriterad jag var på mig själv.
Nu mår jag bättre, äter mindre medicin och humira är inte längre ett måste eller ett samtal jag har med min läkare. Nu äter jag endast min imurel samt allopurinol. Sen vissa kvällar har jag använt pred clysma.
Det jag tänkte på är hur hårt den här sjukdomen slår oss, hur den tär på vårt självförtroende och hur den bokstavligen äter upp oss innefrån.
Jag tycker det är så förbannat viktigt att människor framför allt unga vet om att det finns stöd att få, människor som lyssnat.
Planerar vidare på mina planer.
Beslut
Jag har efter ett långt skov jobbat mig uppåt och tagit viktiga beslut dom gynnat min hälsa. Jag har rensat ut bland dåliga relationer och raderat ett par vänner ur mitt liv. Jag har flyttat från en stressig huvudstad till mitt riktiga hem.
Jag har mått så jävla dåligt men tror att jag kommit upp ur allt det och mår bättre, peppar peppar!!
Jag har funderat väldigt länge på ett projekt som rör oss kronisk sjuka. Hur man kan bygga upp ett slags trygghets nätverk, ett nätverk som stöttar oss och lugnar oss.
Jag ska på möte i Uppsala med riksförbundet för mag och tarm i slutet av månaden. Det är riktigt spännande.
Jag är så tacksam för det stöd jag funnit över internet hos folk som lider av samma sjukdom som mig.
Ny adress
Min gammal blogg strulade och fick läggas ner. Dock så saknade jag bloggandet och alla mina läsare som gav mig sån pepp och insperation så jag gjorde en ny blogg.
Jag ska berätta lägger för er alldeles strax :)
Välkommen till min nya blogg!
Mitt första inlägg.